【湯姆·莎士比亞】我們都很脆弱
我們都很脆弱
作者：湯姆·莎士比亞 著；吳萬偉 譯
來源：譯者授權(quán)儒家網(wǎng)發(fā)布
我們應(yīng)該能夠承認殘疾能帶來疼痛和苦難，但殘疾人不應(yīng)該感受被去人性化了。
殘疾人常常感受到的劣勢缺陷能歸咎于天生的脆弱性還是源自社會的安排？這是個極具緊迫性的問題，不僅因為全球殘疾人權(quán)利運動而且因為現(xiàn)有的新冠病毒疫情。
對我來說，這也是明顯的個人問題。我天生患有軟骨發(fā)育不全。由于這個罕見的基因條件，我的脊背疼痛問題久拖不決，逐漸到了疼痛得難以行動的地步。1997年，我因為坐骨神經(jīng)痛臥床不起長達6個月。2008年，我患上了截癱，在脊髓損傷特護病房呆了10個星期。從那以后，我就用上了輪椅，經(jīng)常性地遭遇神經(jīng)病理性疼痛。2021年，我因為疼痛和行動限制已經(jīng)臥床幾個月了。我知道即便不考慮社會背景，很多健康條件就足以讓人失能了。成年時代，我被診斷出注意缺陷與多動障礙（ADHD），這可以解釋我上學期間的很多異常行為。雖然它沒有總是成為障礙，甚至還可能幫助我“按點連線”，我要說它也成為我搞學術(shù)研究的障礙。
在英國和其他地方，一直存在有關(guān)殘疾人尤其是思想殘疾者是否應(yīng)該優(yōu)先獲得新冠病毒疫苗的公共衛(wèi)生辯論。很多人同意患病風險更高或者死于該病的風險更高的人應(yīng)該優(yōu)先接種疫苗。比如擁有唐氏綜合癥先天愚型（Down’s syndrome）的人感染新冠病毒（COVID-19）不良后果的風險要高得多。那些患有癌癥、其他呼吸道疾病或心臟病或糖尿病的人的風險也更高。但是，有些積極分子對于被貼上“脆弱者”的標簽非常不高興，這是因為他們認為該術(shù)語強化了病弱傷殘或低劣性等負面含義?，F(xiàn)在已經(jīng)創(chuàng)造出了笨拙的說法如“臨床脆弱性’ (CV)或‘臨床極度脆弱’ (CEV) ”等術(shù)語來回避這種隱含意義。
這么大驚小怪地到底是為了什么呢？它在說我們試圖要獲得的世界的狀況嗎？或許最重要的是，殘疾能告訴我們作為人的本質(zhì)是什么呢？
自從20世紀70年代以來，殘疾人權(quán)利積極分子已經(jīng)逐漸削弱了將身體和心理缺陷等同于劣勢的合理性。在最初的版本中，局限性本身是個問題，但更大的問題是社會對待殘疾的態(tài)度。社會因素給局限性增添了很多不公平待遇。但是，殘疾人逐漸認識到健康狀況是中性的，促成了社會因素攜帶任何相關(guān)困難。在英國，這是通過一直被稱為“社會殘疾模式”的發(fā)展而取得的。該模式在1983年由社會學家邁克爾·奧利弗（Michael Oliver）提出，人的殘疾身份是被社會認定的而非因為身體狀況。換句話說，社會和環(huán)境障礙引起了問題，這些問題源自不同的具身形式。奧利弗認為這些障礙能夠被清除，如果使用2006年聯(lián)合國采用的“殘疾人權(quán)利公約及其規(guī)定”的語言，如果不能清除這些障礙就構(gòu)成壓迫或者歧視。
在美國，有人提出了類似的論證，但依靠一直被稱為殘疾的“少數(shù)族群模式”。在民權(quán)運動傳統(tǒng)中，這認定為一種弱勢群體——殘疾人——突出顯示能幫助該群體獲得平等的救助措施。民權(quán)法案先驅(qū)的美國殘疾人法案（1990）消除了這種歧視。
請注意社會模式和少數(shù)族群模式不是一回事，雖然它們在表達殘疾人權(quán)利的話語方面是一致的。第一個模式集中在人們陷入殘疾的方式，換句話說社會障礙。第二個模式集中在受壓迫整體的族群：換句話說，殘疾人作為群體身份認同。兩個模式都將缺陷和疾病給殘疾人生活帶來的影響給最小化了。
《少數(shù)派身體》（2016）的作者伊麗莎白·巴恩斯（Elizabeth Barnes）是形而上學哲學家，她使用技術(shù)性論證得出一個結(jié)論：殘疾只是構(gòu)成“簡單的差異”，而非讓你變得更加糟糕。她說，如果殘疾人的生活質(zhì)量更糟糕一些，這最終來說是因為社會因素和社會判斷——這個觀點與我上文提出的社會模式吻合。她定義“身體殘疾”是殘疾人權(quán)利運動列舉的殘疾類型。她想到作為一系列身體因素構(gòu)成的殘疾，但是最終認為，是由群體來決定什么構(gòu)成殘疾什么不構(gòu)成殘疾，而非身體殘疾因素本身。
在回應(yīng)批評時，她還說“我的書的主要目標之一是論證我們能夠說殘疾的某些方面可能是困難的、難受的、痛苦的，這些無法用社會進步來減緩；但同時，殘疾本身不是糟糕的差異——在很多方面能夠是豐富和改善殘疾人生活的某種東西。”她覺得殘疾人在其應(yīng)對困難身體過程中能夠找到相互支持同心協(xié)力的情誼。
在我看來，與殘疾有關(guān)的好事并不能平衡或超過壞事。
我已經(jīng)感受過巴恩斯觀點的真實性。我能看到缺陷如何塑造人的生平故事。比如，我無法想象如果不是軟骨發(fā)育不全或者注意缺陷與多動障礙，自己是什么樣子。但是，我努力想搞明白她是如何協(xié)調(diào)這些觀點的。如果殘疾常常涉及到困難、難受和痛苦的體驗，我不明白它怎么是“單純有差異”而已。我懷疑，她想到的是其他獨特的殘疾事務(wù)可以補償哲學家蓋伊·柯漢（Guy Kahane）和朱利安·薩烏萊斯庫(Julian Savulescu）所說的“破壞性差異”。但是，我覺得存在著一種不均衡。在我看來，與殘疾有關(guān)的好事并不能平衡或者超過壞事。它們不是能相互通約的。我能感受到我的生活在很多領(lǐng)域的相互支持同心協(xié)力的情誼，但我更喜歡生活中沒有伴隨著痛苦和行動受限。
在美國和英國等國的殘疾人權(quán)利運動常常指出，殘疾是社會性的而非天生的，是一種身份認同政治的形式。它們遵循女權(quán)主義者、同性戀者或后殖民主義社會批評家的模式，并且說問題在于社會而不在于自身。如果改造社會，我們的劣勢就會消失。對于性別、種族和性傾向來說，這樣說或許是真實的。但是對于很多殘疾來說，我并不認為這是真實的。請別忘了，殘疾的情況是多么不同。除了微小缺陷如丟失一只手或一只腳，還包括深度自閉癥和智慧殘疾，嚴重抑郁癥和多發(fā)性硬化癥的并發(fā)癥等。有些本身就是劣勢：如果有選擇的可能，誰也不會主動選擇擁有這些殘疾。我想說的是，尤其是對于那些嚴重缺陷來說，存在一些揮之不去的天生劣勢。
正如哲學家南?！じダ诐桑∟ancy Fraser）所說，身份認同政治偶然地將我們引領(lǐng)到危險的偏僻小路。它強調(diào)將我們和他人的區(qū)別，這很容易轉(zhuǎn)變成為宗派主義。
她論證說，我們的目標不應(yīng)該是讓這個群體與那個群體平分秋色，勢均力敵。相反，我們的目標應(yīng)該是說這個個體與那個個體平分秋色、勢均力敵。我們應(yīng)該尋求尊重殘疾人個體，為殘疾人個體賦能而不是為殘疾人群體賦能——雖然個人獲得這種尊重的手段或許涉及到群體行為。
那些不愿意被當作弱勢群體看待的人在政治領(lǐng)域并不是殘疾人的非典型性特征。很多人更喜歡使用多樣性而非殘疾這個詞。該途徑將做出改變和接受的責任交給社會。它暗示擁有缺陷或者疾病沒有任何錯誤之處。這些生存狀態(tài)沒有天生的負面含義。比如，很多年來，失聰者已經(jīng)在論證說，他們是語言上的少數(shù)派而非擁有聽力缺陷的人。如果手語得到廣泛普及，提供手語翻譯者，失聰者就不會被排除在外。英國首相的新冠病毒記者招待會沒有能提供手語同聲傳譯就是這種失敗的象征。
擁有心理健康問題的人常常更喜歡說自己是擁有“心理社會殘疾”的人。遵循社會模式，這種語言隱含著他們遭遇的障礙完全是社會造成的，并非天生不良條件。通常，這種語言是“精神病系統(tǒng)的使用者和幸存者”，該系統(tǒng)強調(diào)的重點不是在抑郁癥或者精神分裂癥上，而是在精神疾病的非自愿治療和醫(yī)院禁閉。受到反精神醫(yī)學運動的影響，很多人特別強調(diào)沒有人發(fā)現(xiàn)可以解釋精神分裂和憂郁癥的大腦差異——這與能夠證明帕金森疾病或多發(fā)性硬化癥的研究明顯不同。
請讓我暫時改變一下話題，提出一個更令人沮喪的問題：史蒂夫·維爾瑪（Stive Vermaut）、提姆·鮑威爾斯（Tim Pauwels）、阿列西奧·伽利提（Alessio Galletti）、弗里德里克·諾爾夫（Frederiek Nolf）、羅布·格里斯（Rob Goris）、丹恩·邁格希爾（Daan Myngheer）、伊斯蘭·納賽爾·扎基（Eslam Nasser Zaki）、邁克爾·戈拉爾特（Michael Goolaerts），這些人有什么共同之處呢？令人悲哀的答案是，他們都是職業(yè)自行車賽車手，都是在2004年以來在20多歲和30多歲時死于心臟病突發(fā)。我并不是暗示他們有濫用藥物的共同因素，雖然有人可能會指出這個理由。運動員——無論是自行車賽車手，還是高爾夫手或橄欖球運動員或足球運動員——都驅(qū)使其身體達到成就的巔峰。他們的身體都非常強壯和結(jié)實，好得驚人。我們知道他們經(jīng)常受傷，有時傷痛甚至造成職業(yè)生涯的終結(jié)。但是，我們需要承認，這些被用到極致的人類身體幾乎總是因為成功而遭到破壞。人人都知道拳擊對大腦造成傷害。我們現(xiàn)在也了解到橄欖球傷害大腦，因為一再受傷和腦震蕩。現(xiàn)在有一種動議要求終止足球比賽中用頭頂球的動作。而且，我們看到打高爾夫球的人可能最終造成背部傷痛；堅持不懈的自行車賽車手心臟可能受到傷害；足球運動員的膝蓋可能受到傷害。這不是簡單的倒霉：如果你準備當職業(yè)運動員，要將身體推向健康的極致，造成傷害幾乎就是必然結(jié)果。
在日常生活中，我們普通人或許沒有這么發(fā)達的肌肉和耐力，但我們總是更容易咳嗽和受涼感冒，更容易肌肉拉傷和扭傷，更容易割傷或青腫挫傷。在我們過了50歲之后，沒有殘疾的人也開始采用新方式看待自己的身體和大腦，因為身體的失能開始讓我們意識到了。我們變得丟三落四，走路開始蹣跚或者軟綿無力，身材開始變胖，肌肉變得松弛，頭發(fā)灰白和脫落，得了病需要更長時間才能恢復。殘疾人雖然也有這些困難，但對我們很多人來說，疼痛和痛苦自一開始就一直伴隨著我們。擁有終身殘疾的人很難不意識到自己的局限性。就像人人都趕上了我們一樣，都開始意識到腰酸背痛或者記憶力減退意味著什么了。過去20年，我一直每天都和最要好的朋友談?wù)撚绊懳覀兯X的疼痛問題：現(xiàn)在，我也開始和其他朋友談?wù)撨@個問題了，對這些朋友來說，這是全新的問題。
運動員例子和殘疾人例子和我們?nèi)粘Ｉ畹睦佣贾赶蛞环N替代選擇，我認為這是思考人類具身化（embodiment）的更好選擇。我想說：成人就是具身化過程，就是成為虛弱的、脆弱的和會死的身體。威廉·莎士比亞用李爾王的口說“草莽時代的人不過就是這么個可憐的光溜溜的兩足動物”他還讓哈姆雷特提到“要是在這一種睡眠之中，我們心頭的創(chuàng)痛，以及其他無數(shù)血肉之軀所不能避免的打擊，都可以從此消失，那正是我們求之不得的結(jié)局?！迸c此相對，只晚莎士比亞一代人的勒內(nèi)·笛卡爾（René Descartes）寫到“我思故我在”，似乎相信靈魂能夠與機器一樣的身體區(qū)分開來，而且能夠在肉體死亡之后繼續(xù)生存。在這個案例中，我相信詩人的見解比哲學家更加高明。雖然人類認知將我們和大多數(shù)其他動物區(qū)分開來，但人類的身體屬性意味著我們和其他生物并沒有太多的不同。我們說“我疼故我在”或“我逐漸失能故我在”或許還更好些。當然，哲學尤其是存在主義哲學家如索倫·克爾凱郭爾（S?ren Kierkegaard）和馬丁·海德格爾（Martin Heidegger）的哲學總是探討死亡問題，但是，擁有身體和大腦體驗的人都會生病或者很容易受到傷害，這些不值得探討嗎？
將某人定義為“殘疾”其實就是我們應(yīng)該承認屬于連續(xù)光譜的區(qū)間里人為炮制一種二分法。
西方哲學中存在一種有時候隱蔽的悲觀唯物主義值得我們密切關(guān)注。30年前，多虧了《論唯物主義》（1970），我第一次遭遇意大利非正統(tǒng)馬克思主義語文學家塞巴斯蒂亞諾·廷帕納羅（Sebastiano Timpanaro）。他的著作提醒我認識到他的前輩如盧克萊修（Lucretius）、弗里德里?！ざ鞲袼梗‵riedrich Engels）和賈科莫·萊奧帕爾迪(1798-1837)（Giacomo Leopardi）。他們各自要求我們承認自己并不能征服自然——無論是我們自己的天性還是周圍的自然世界。
廷帕納羅是20世紀60年代環(huán)保政治的先驅(qū)，不僅警告核武器大屠殺的災(zāi)難而且包括人造的氣候變化和人類對地球自然資源的無情掠奪。我的朋友，歷史學家大衛(wèi)·福格斯（David Forgacs）指出，廷帕納羅在萊奧帕爾迪之后采取生物學唯物主義和生態(tài)學唯物主義的觀點，自然本身對人是冷漠無情的，事實上能夠被人類摧毀或者自然摧毀人類，除非我們找到與之和諧相處的方式。
在此基礎(chǔ)上，我自己為殘疾人權(quán)利辯護的論證并不依靠熟悉的模式，即因為殘疾不只是身體缺陷而且與社會壁壘有關(guān)，所以讓我們殘疾人能夠積極參與社會活動是一種道德和社會義務(wù)。與此相反，我的論證的是：成人就意味著體驗和感受身體的缺陷。我們都很脆弱，這是人的共同點。因此，要創(chuàng)造一個包容每個人的世界，無論他們的身體差異有多大，畢竟，在缺陷或者疾病面前，人人都是脆弱不堪的。
請注意，在此，我并沒有說人人都是殘疾人的意思。不是每個人都會經(jīng)歷顯著的身體或心理局限性，也不是每個人都會經(jīng)歷與此相關(guān)的社會歧視。但是，人人都面臨患病和缺陷的風險，人人每天都在體驗微小的局限性，隨著時間的推移這些缺陷會變得越來越多。正如所有社會科學家都知道的那樣，這個世界并非只有殘疾人和非殘疾人之分，實際上還存在著既非黑也非白的灰色地帶。無論是出于社會政策的理由還是統(tǒng)計學或政治身份的理由，將某人定義為“殘疾”其實就是在我們應(yīng)該承認屬于連續(xù)光譜的區(qū)間里人為炮制一種二分法。殘疾是一種偶然的性質(zhì)。它是一種人為衡量的工藝品，雖然這并不是說殘疾并非真實存在，只是暗示我們可以在不同地方為了不同的目的來劃線。
我認為，認識到人類共同的脆弱性和建造一個包含脆弱性承認脆弱性并防止不同形式的脆弱性引發(fā)社會歧視的世界，這無論是從文化上還是從心理學上和哲學上說都是更有幫助作用的。我在此提出的論證接近于哲學家伊娃·菲德·吉泰（Eva Feder Kittay）等人的話，他們批評約翰·羅爾斯（John Rawls）沒有能在其契約論理論中把殘疾人或關(guān)心殘疾人的人包括進來。如果在“無知之幕”背后，你想象你自己可能屬于擁有顯著缺陷者——或擁有顯著缺陷者的家人——你可能更愿意去建造這樣一個世界，不是對這些差異視而不見而是依靠社會安排來盡可能縮小這些差異。
這個途徑或許也引導我們更少變成個人主義者。如果我們意識到共同的脆弱性和弱點，我們知道自己需要他人的幫助才能生存。我們在任何時候都需要幫助，或者歷來都如此。我們思考問題的時候或許用相互依賴而不是相互獨立的話語，更像關(guān)懷倫理學女權(quán)主義哲學家如瓊·特朗托（Joan Tronto）或者奧奇·歐納茲（Oche Onazi）在其最近的書《殘疾正義的非洲道路》（2019）中討論的非洲哲學家。約翰·姆比蒂（John Mbiti）的烏班圖（Ubuntu）哲學說的是“我在，因為我們在，因為我們在，故我在?！奔词乖谙系K擁有更好的殘疾平等權(quán)之后，殘疾人的生活在人人相互幫助相互交流的世界里仍然會好得多。正如吉泰（Kittay）論證的那樣，有些殘疾人可能不一定從殘疾平等權(quán)利中獲得多大好處，卻可以從他人的支持和關(guān)懷團結(jié)中受益良多。
我過去30年持有的立場在一些殘疾人權(quán)利積極分子中不是很受普遍歡迎。但是，大部分殘疾人從其個人生活中認識到這個立場真實可信。它也得到我看到的所有定量和定性證據(jù)的支持。是的，我們因為社會的偏見變成了殘疾，但我們的殘疾也是因為身體和頭腦的缺陷。與非殘疾人相比，我們擁有的選擇常常更少。平均來看，我們的健康程度更差一些。處于偏離常規(guī)的這種狀況的確有令人討厭的真麻煩。這并不意味著可能沒有一些真正的好處。
殘疾正義要求消除社會和文化壁壘，但是也要關(guān)注心理和身體的需要和局限性?，F(xiàn)在，多虧了醫(yī)藥、建筑、教育、技術(shù)發(fā)展和反歧視法，這兩方面我們都能做得很多。不過，我們不能清除所有壁壘，我們也無法治愈身體和心靈可能存在的所有問題。
雖然這樣說，有很好的理由更愿意不患病或沒有缺陷。在那些堅定地認為我們不過是“能力不同而已”的人看來，這似乎是異端邪說。受到種種限制有時候讓殘疾人變得很焦慮。他們的論證是：既然我作為人同樣合法有效，我們?yōu)楹涡枰柚谷藗冏兂晌疫@個樣子？但是，即使我們自己生活幸福，但這并不意味著疾病或缺陷是好事或者不好不壞。充分利用疫苗、孕前診斷人工耳蝸和其他治療不是自我仇恨或優(yōu)生學。那些本來已經(jīng)有缺陷的人通常不愿意擁有新缺陷，也不愿意讓現(xiàn)有缺陷變得更加嚴重。比如，我雖然對成長發(fā)育受到限制并不是很在乎，但我希望我不要最終落得離不開輪椅的地步也不希望痛苦不堪地臥床休息好多個月。
我們能夠試圖讓這個世界變得更加包容，同時也服用更多合成葉酸來防止生下先天殘疾的孩子（先天性椎骨背側(cè)閉合不全spina bifida）。
有關(guān)新冠病毒疫苗的群情激奮與此毫不相干。我們認為擁有學習障礙的人因為他們擁有比其他人更高的死亡風險，應(yīng)該獲得優(yōu)先權(quán)。他們?yōu)槭裁从羞@個風險？對有些人來說，這是因為他們生活在更加群聚逼仄的生活環(huán)境中，病毒在護理室里傳播得更快。對其他人來說，是因為他們的免疫系統(tǒng)更差，呼吸系統(tǒng)存在更多困難，如果感染的話，病毒造成更多嚴重疾病。無論是“臨床上極其脆弱”還是社會安排方面，都很危險。生物醫(yī)學和社會維度方面都促成患病和死亡的風險更高。
我們能夠盡最大努力來治療甚至預(yù)防疾病和缺陷，同時仍然希望接受那些雖然經(jīng)過努力最終仍然患上殘疾的人。比如，當我主持獨立機構(gòu)英國納菲爾德生物倫理學委員會（the Nuffield Council on Bioethics）的工作小組撰寫非侵入性孕前檢查報告時，我敢肯定，我們寫的是我們歡迎每個來到這個世界上的孩子，無論他們是否有三染色體性（擁有額外的染色體）。但是，這并不意味著否認夫婦篩查的權(quán)利，如果他們愿意的話，有權(quán)選擇性地中止妊娠，避免生下受此影響的孩子。我們能夠試圖讓這個世界變得更加包容，同時也服用更多合成葉酸來防止生下先天殘疾的孩子（先天性椎骨背側(cè)閉合不全）。
每個人的基因組都擁有大約100個隨機突變，它們可能是有害的。我們都攜帶有四種或五種隱性條件可能與來自性伙伴的基因共同創(chuàng)造一種突變，從而造成患有可怕疾病風險的胎兒?；蜻^濾，甚至胚胎選擇并不能消除生命遭遇的大多數(shù)殘疾，但它是我們能使用的工具。
殘疾將總是與我們共存，即使我們現(xiàn)在能做很多事來改善人類健康并降低風險。我們是具身的存在，缺陷是人類生存的條件。我們會受傷，我們會得病。如果機緣巧合，我們能活得很久，隨著年齡的增長會患上各種疾病和缺陷如（視網(wǎng)膜）黃斑變性還有老年癡呆癥，并最終死掉。
我贊同巴恩斯和所有那些研究殘疾的學者和激進分子的觀點，渴望消除所有障礙并建造一個更加包容的世界。新冠病毒令人傷心的悲劇給我們帶來的積極教訓之一是，數(shù)字交流能變得更具包容性。在線平臺沒有障礙，只要你擁有電腦或手機上網(wǎng)，就能聯(lián)系上從前因為身份或交際障礙而被排除在外的人。
即使我們成功地創(chuàng)造一個更加包容的世界，我們?nèi)匀恍枰邮茏约旱木窒扌?。有人永遠也無法獨立生活和工作。我們每個人都會變得疲勞，并最終死亡。真正的包容是平等尊重每個人，無論其能力如何。幸福就來自接受我們的脆弱性。
譯自：We are all frail by Tom Shakespeare
作者簡介：
湯姆·莎士比亞（Tom Shakespeare）社會科學家和生物倫理學家。倫敦衛(wèi)生與熱帶醫(yī)學院殘疾人研究中心教授，殘疾證據(jù)國際中心主任。著有《向無限海洋開放：希望的友好供應(yīng)》（2020）和《能力殘疾基礎(chǔ)》（2017）。他住在倫敦。
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